Четыре препятствия. Как получить паллиативную помощь при ВИЧ?

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить   в 2000 году , когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ,   государственная стратегия   противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего   существенно не изменилось , и   Россия лидирует   в европейском регионе по числу новых случаев заражения.

Роспотребнадзор объявил , что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом   удалось остановить   — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.

Данные противоречивые,   противоречива   даже официальная статистика, но, так или иначе, все очень серьезно: речь о более чем миллионе человек. И это не только «уязвимые группы населения»: ВИЧ-инфекция вышла за их пределы и   «активно распространяется в общей популяции» .

От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

В нашей стране паллиативная помощь появилась в 1990-х годах, а совсем недавно, в феврале 2019 года,   поправки в закон   приблизили ее понимание к общемировому: это не только медицинские вмешательства, но и психологическая помощь, а также уход за неизлечимо больным пациентом в целях «улучшения его качества жизни, облегчения боли, других тяжелых проявлений заболевания».

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи ( приложение 1, п. 10 ). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Руководитель одного из восьми московских хосписов, заведующий   филиалом ММЦПП ДЗМ «Хоспис „Царицыно“»   Людмила Туганова вспоминает, как отправилась знакомиться с поступившим в хоспис молодым пациентом с ВИЧ-инфекцией. «Я вошла в палату, а сзади кто-то меня тронул за рукав и шепчет: «Там — ВИЧ!». Я говорю: «Ну и что?», прошла и присела рядом с пациентом». Первое время, рассказывает Людмила Викторовна, он с вызовом говорил персоналу: «Не лезьте ко мне, я же вас всех заражу» — привык к такому отношению. Но ничего опасного в том, чтобы присесть рядом с таким пациентом, взять его за руку, нет — ВИЧ так не передается. А при выполнении медицинских манипуляций надо просто соблюдать санитарные нормы.

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия — в том числе бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату.

«Если человек принимает терапию, у него в крови вирус находится в минимальных количествах, а пациент не опасен для окружающих. Если же по каким-то причинам человеку нужно приостановить прием терапии, но медицинский персонал соблюдает все санитарные требования, риска заражения тоже нет, — говорит врач Елена Орлова-Морозова, кандидат медицинских наук, медицинский директор СПИД.ЦЕНТРА, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра борьбы со СПИДом. — Пациентам нужен хороший в медицинском плане хоспис-дом, где и среди врачей нет никаких предубеждений в отношении людей с ВИЧ. Кто-то знает про замечательный Первый московский хоспис им. Веры Миллионщиковой, а про другие не знает ничего, боится отдавать туда родственника и вообще не слышал, что в его городе есть такая возможность. А кто-то считает —   мы сами тут умрем, но человека в другие руки не передадим ».

Главный врач   Центра паллиативной помощи в Москве   Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

«Изменения происходят не на бумаге, а у нас в голове. Первый пациент с ВИЧ обратился к нам за помощью около десяти лет назад. У нас лежат люди с самыми разными патологиями. У нас нет оснований для отказа», — рассказывает Татьяна Кравченко.

Маршрутизация должна начинаться с Центра СПИДа — территориального центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. «Алгоритм простой, — говорит врач-инфекционист Ольга Леонова. — Нужно встать на учет в Центр СПИДа: для этого нужны паспорт, полис ОМС, СНИЛС. Далее врач определяет, куда направлять пациента».

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

На дому это возможно для пациентов «со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию в результате хронической соматической патологии, нарушений двигательных или высших психических функций», а также это касается «больных с некурабельными заболеваниями, развивающимися на фоне ВИЧ-инфекции» ( Приложение 13 к Приказу Минздрава РФ от 08.11.2012 № 689н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека» ).

В стационаре — «в отделениях и палатах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией (…) в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по соответствующему профилю».

Если таких отделений и палат нет, человека могут направить «в хоспис, больницу сестринского ухода и в медицинские организации, обеспечивающие паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного образования, тяжелых необратимых неврологических нарушений и тяжелого хронического болевого синдрома».

Мы попытались выяснить, обращаются ли ВИЧ-положительные паллиативные пациенты или их родные на «Горячую линию» фонда помощи хосписам «Вера» в Москве и какие варианты им предлагаются.

«Для таких пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, действуют те же правила по госпитализации, что и для любого другого паллиативного пациента, — объясняет руководитель проекта «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям» фонда «Вера» Наталья Зуева. — Единственная оговорка — работать с ним должен персонал в одноразовых перчатках, со средствами защиты, и дезинфекция помещения производится по особому протоколу, отличающемуся от протокола работы с пациентами с другими нозологиями. Остальное — то же самое». Какого-то особого протокола по информированию для пациентов с ВИЧ на «Горячей линии» не существует. Исключение — диагноз «туберкулез». Если у человека с ВИЧ-инфекцией туберкулез, в хоспис его положить не могут — нет условий. Его госпитализируют в инфекционную больницу, где должно существовать паллиативное отделение. Должно.

По факту, говорит врач-инфекционист Ольга Леонова, в регионах нет паллиативных коек или паллиативных отделений, специально отведенных для ВИЧ-инфицированных: «У нас в Санкт-Петербурге таких пациентов госпитализируют в больницу Боткина, в отделение при Центре СПИДа на Бумажной (отделение паллиативной медицины — прим. ред.), там мы никому не отказываем. Но в регионах врачи просто не знают, куда девать таких больных, поэтому эти люди не могут своевременно получить медицинскую и социальную помощь и умирают дома».

К сожалению, положение усугубляется тем, что даже в городах, где хосписы и паллиативные отделения есть, они заполнены не теми:   по оценке Нюты Федермессер , в регионах до 70 % коек «занято людьми, которые должны находиться в учреждениях соцзащиты». Это одинокие старики, люди, за которыми просто не хотят или не могут ухаживать родственники, те, у кого нет дома, — им некуда возвращаться. Мест нет для онкологических пациентов, а больных с другими нозологиями — тем более со СПИДом, таким пугающим и отталкивающим — и подавно. Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали. «Мы говорим о том, что они нужны, но нас не слышат», — сетует врач-инфекционист Леонова.

Где-то положение спасают некоммерческие организации — такие, как   «Новая жизнь» в Оренбурге , получившая в 2018 году Президентский грант на развитие паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным в регионе. Или   «Гуманитарное действие» в Санкт-Петербурге : в 2018 году «Фонд Элтона Джона по борьбе со СПИДом» профинансировал три года работы их выездной бригады медико-социальной помощи. НКО становятся связующим звеном между пациентами и государством, но всю работу они охватить неспособны — не те ресурсы.

«Я вошла в палату, а сзади кто-то меня тронул за рукав и шепчет: «Там — ВИЧ!»

Врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что проблему можно решить созданием отделений паллиативной помощи при инфекционной, туберкулезной и наркологической больницах и появлением патронажных бригад при государственных Центрах СПИД. «Пациент попадает в специализированное отделение, врачи убеждаются, что у него нет вторичных инфекционных заболеваний, опасных для окружающих, и переправляют больного в хоспис. Или же к пациенту должна приезжать не только патронажная служба из хосписа, но и выездная бригада, в составе которой есть инфекционист». Ольга Леонова соглашается — это было бы оптимальным решением: «Выездная служба, где я работаю в качестве координатора, существует не на бюджетные деньги. Но для того, чтобы это заработало повсеместно, нужно выделить большую сумму, нужна государственная программа».

Нельзя сказать, что деньги не выделяются. Паллиативная помощь — одна из самых стремительно развивающихся областей медицины в России: с начала 2019 года Нюта Федермессер с командой специалистов начала объезд регионов в рамках   проекта «Регион заботы»   — чтобы разобраться, что работает, что нет, дать рекомендации, обучить.   По ее оценкам , сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20 % тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

Врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что не всегда: «Если человек с проблемами глотания пищи из-за последствий цитомегаловирусной инфекции* окажется в хосписе, его обезболят, наладят парентеральное питание. Но, скорее всего, врач не подумает, что нужно назначить этиотропную терапию, которая устранит причину заболевания и решит проблему с питанием. У большинства врачей в хосписах нет знаний по неврологии, кардиологии и противовирусной терапии, чтобы работать с пациентами с ВИЧ, — они специалисты по симптоматическому лечению. Пациенты определенно нуждаются в уходе и интенсивной симптоматической помощи. Пациентам с ВИЧ не должны отказывать в хосписах, но есть специфика».

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.

«Врачам паллиативной помощи в Москве достаточно направления от инфекциониста на паллиативную помощь, согласно   Приказу Департамента здравоохранения Москвы №605 , — комментирует Ариф Ниязович. — Уход за пациентом с ВИЧ нельзя назвать затруднительным, по сравнению с другими группами паллиативных пациентов. Чаще всего он ничем не отличается. Если у пациента распадающиеся раны и поврежденные кожные покровы, нужно научить медсестер и его близких правилам антисептики и поведения с биологическими жидкостями — только и всего. Разница в том, что это в основном молодые пациенты при живых родителях, а это дополнительная психологическая нагрузка на персонал и больше времени на работу с родственниками. Но это специфика работы со всеми категориями молодых пациентов, не только ВИЧ-положительных».

Врач-инфекционист Ольга Леонова настаивает на том, что все упирается в профессионализм и заинтересованность врача: «Мы же не в вакууме живем! Если что-то врач не знает, он может позвонить коллегам. Мне часто звонят врачи любой специальности, советуются, если у них есть вопросы по ведению ВИЧ-положительного пациента. Я никогда не отказываю. Поэтому — все зависит от самого врача, от его позиции и желания помочь пациентам и коллегам».

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому,   повторяет она , очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Три года назад в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете им. И. П. Павлова на кафедре социально значимых инфекций и фтизмопульмонологии (зав. кафедрой академик РАН профессор Беляков Н. А.) под началом Ольги Николаевны Леоновой был запущен образовательный курс по паллиативной помощи для пациентов с ВИЧ-инфекцией: он предназначен для врачей всех специальностей. Также здесь читают лекции ординаторам. «Курс необязательный, но в связи с широкой распространенностью ВИЧ-инфекции его желательно прослушать всем. Ведь наша задача — не только помочь пациенту, но и сохранить здоровье врача: он должен уметь заподозрить ВИЧ, даже если пациент о диагнозе не знает или молчит», — говорит Ольга Николаевна.   Курс для студентов-медиков   проводит и московский фонд «СПИД.ЦЕНТР». С 2018 года фонд помощи хосписам «Вера» выпускает на портале «Про паллиатив» обучающие статьи и вебинары для медицинских специалистов, в частности по вопросам обезболивания.

«Тот, кто хочет, всегда думает: а что можно еще сделать? — рассуждает врач Ольга Леонова. — Например, мы раньше не делали спинномозговую пункцию, а сейчас свободно владеем этой методикой, что позволяет своевременно поставить трудные диагнозы при поражении центральной нервной системы. Расширяем диагностику оппортунистических заболеваний». К сожалению, молодежь с неохотой идет работать инфекционистами, среднего персонала не хватает — специальность сложная, малооплачиваемая, элита здесь редко лечится. Надо придумывать стимулы, говорит Ольга Николаевна: «Нужно сделать больше бесплатных мест в ординатуре. Обучить основам ВИЧ-инфекции не только врачей, но и средний и младший медицинский персонал. Открывать в регионах отделения паллиативной медицины. Наладить сотрудничество в городе с социальными службами».

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

«У меня сейчас есть пациент — вполне благополучный парень, женат, трое детей. И ноль иммунных клеток. Он знал о своей ВИЧ-инфекции с 2009 года, а пришел только сейчас, умоляя спасти его. Спрашиваю: «Ну, почему ты не обращался раньше?». «А меня ничего не беспокоило». Такие ситуации встречаются довольно часто. Этой семье повезло, потому что жена не заразилась ВИЧ ни на каких этапах. Именно поэтому мы предлагаем обследование партнеров (мужчин) при постановке на учет по беременности в женскую консультацию», — рассказывает Леонова. Сегодня многие ВИЧ-инфицированные умирают, не зная, что существует эффективное лечение, или оттягивая начало лечения, или бросая его из-за побочных эффектов, или… понадеявшись на «авось».

Другая причина необращения — страх стигматизации, осуждения. Несмотря на то, что о ВИЧ широко говорят в СМИ, с 2016 года работает фонд и просветительский проект «СПИД.ЦЕНТР», появляются мультимедийные проекты вроде интерактивного фильма про жизнь ВИЧ-положительной девушки   «Все сложно» , общество в целом остается неосведомленным, безграмотным.   Опросы показывают , что знакомы с понятиями ВИЧ и СПИД только 39 % россиян. «Говорится о ВИЧ действительно много, — соглашается Ольга Николаевна. — Но, видимо, недостаточно».

Может, и достаточно, вопрос в другом: доходит ли информация до тех, кому предназначается? Вы станете смотреть длинный интерактивный фильм про девушку с ВИЧ, если уверены, что вас-то это точно не коснется? Как   утверждает специалист по мониторингу и оценке негосударственной организации по поддержке ВИЧ-инфицированных людей «Е.В.А» Ирина Евдокимова , самые тяжелые пациенты — в плане принятия своего ВИЧ-статуса — вполне благополучные женщины, заразившиеся от мужа или постоянного партнера: «Они и вообразить не могли, что такое произойдет с ними».

ВИЧ по-прежнему в массовом сознании остается болезнью изгоев общества, но, как говорит сотрудник проекта «Медико-социальная помощь людям, живущим с ВИЧ» (Санкт-Петербург) Мария Лапина, среди подопечных выездной службы есть люди, которые живут в шикарных квартирах и могут себе позволить платную сиделку, а есть молодой человек, фактически одиноко умиравший от голода.

Почему наркопотребители не становятся на учет (а их, по данным Минздрава, 48 % среди инфицированных) — вполне очевидно. Так или иначе, в Московском регионе, по словам врача Елены Орловой-Морозовой, не получают терапию около двух третей людей с ВИЧ, а значит, потенциально нуждаются в паллиативной помощи. «Не потому, что им отказывают или не дают таблетки, а потому что не каждый хочет получать это лечение. Часть этих людей — потребители наркотиков, они не социализированы и не могут прийти в государственное учреждение из страха. Еще часть злоупотребляет алкоголем. Кто-то пытается уйти от проблемы, пока не разовьется СПИД, а кто-то просто не верит в существование вируса. Эти люди попадают в поле зрения врачей обычно уже в стадии СПИДа, и они потенциальные кандидаты на получение паллиативной помощи, — рассуждает Елена. — У кого-то из них есть старенькая мама, которой лет восемьдесят или больше. Несколько раз в месяц она собирает свои последние силы и остатки пенсии на дорогу, чтобы съездить сыну или дочери за антиретровирусной терапией. Пациент уже, возможно, не встает, ходит под себя — и мама за ним ухаживает, потому что больше некому».

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится   в недавнем докладе , с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание ( случай 2019 года в Курганской области , когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.