Последнее лето Дениса. Как и почему умирают от СПИДа в российских тюрьмах

«Подождите немного, мы сейчас выйдем», — говорит Анжела и прикрывает дверь. За дверью настоящий детский сад: шестеро детей, двое — ее и Дениса, еще четверо — старшей сестры. Они вместе снимают квартиру в тихом центре Полевского (небольшого города в Свердловской области) — так дешевле.

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

«Переведут в ЛИУ, там загнется»

Анжела с Денисом познакомились пять лет назад. В 2015 поженились, через два года у них родилась дочь. С выписки из роддома Денис жену забрать не смог — за две недели до родов его осудили на два года колонии строгого режима. «Глупая история, — вспоминает Анжела. — Мы поругались, он выпил и назло мне украл у соседа из гаража сварочный аппарат. Утром, когда очухался и увидел, сам не понял, зачем это сделал».

Два года дали по совокупности и за рецидив — до этого у него уже были судимости за кражи и разбой. Плюс в нагрузку висело «тлеющее» дело по 318 статье УК — ударил сотрудника полиции при исполнении. Обследование в колонии показало у Дениса крайне низкий иммунный статус — всего 45 клеток. Чувствовал он себя при этом, по его свидетельствам, хорошо. Инфекционист назначил заключенному антиретровирусную терапию, но принимать препараты Денис отказался из-за побочных эффектов.

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

«Нам сразу говорили: „Переведут в ЛИУ, там загнется“. Осенью он начал жаловаться на головные боли, приступы были такие сильные, что он не мог разговаривать по телефону. Я ему звонила, чуть только дети начинали кричать и плакать у меня в трубке, он сразу отключался. На ночь ему кололи Димедрол с анальгином, только тогда он засыпал», — вспоминает Анжела.

Денис крутит правой рукой в воздухе. «Курить?» — спрашивает Анжела. И сама себе отвечает: «Да, сейчас». Она достает из кармана сигарету, поджигает и помогает Денису курить. Точно так же она помогает ему есть, одеваться или ходить в туалет.

«Так вот и играем в загадки. Он же ничего не говорит, то есть говорит, но все не по делу, — сетует Анжела. — А недавно напугал детей: я бегала за справками, чтобы оформить инвалидность Денису, а он разделся и ходил совсем голый по дому. Или вдруг нервничать начинает, орать, пинать мебель. Раньше он никогда так не агрессировал. Мы были у психиатра, он сказал, что процессы в его мозге уже необратимы. Там какая-то жидкость образовалась, лизис, а мозг сам как бы расплавился. Получается, муж у меня сейчас — как третий ребенок».

Денису стало хуже в ноябре 2018 года, 30 числа он просился на условно-досрочное освобождение, в тот момент как раз жена рожала сына, но его не отпустили. А в канун Нового года Анжеле позвонили «пацаны из ЛИУ» и сказали, что ее мужа парализовало.

«Может, это было инсультом или еще чем — откуда я знаю. Все каникулы я пыталась достучаться до начальства, но мне говорили звонить после девятого числа. Как только закончились каникулы, я сама поехала в Тагил. Объяснила все, сказала, что у нас двое маленьких детей», — рассказывает она.

В тот момент мужчина еще ходил, но уже 18 января, когда суд постановил «немедленное освобождение», Денис, по словам жены, уже не держался на ногах. Его пришлось транспортировать на специальной машине, которую выделила ФСИН.

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Прогноз врачей, как рассказывает Анжела, был неблагоприятным, все думали, что он уже не встанет: «Я сама слышала, как врач говорила по громкой связи, что он и десяти дней не проживет». Но Денис все же смог встать, а проблемы с речью и поведением начались позже — уже дома, когда стал принимать лекарства от туберкулеза. Сегодня мужчина не может даже сам надеть футболку и не узнает детей.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Сейчас она пытается устроить мужа в хоспис — не берут. Еще один вариант — психоневрологический интернат, но туда не попасть без инвалидности, а получить группу пока тоже не удается. Анжела перечисляет все свои попытки помочь мужу. На руках у нее ворох выписок, справок, анализов: «А что делать? Это ведь мой муж, отец моих детей. Я видела, как умирал муж моей сестры. Такая же история — ВИЧ плюс туберкулез, только умер он в итоге от цирроза печени. Тоже молодой был. Когда ездила к мужу в колонию, видела, как там вперед ногами выносили таких же, как мой. Один заключенный от боли съел свои губы».

С устройством мужа в медучреждение Анжеле помогают в организации «Русь сидящая». «В ситуации с Денисом наша помощь сейчас заключается в том, чтобы оформить ему группу инвалидности, а его супруге — доверенность на представление его интересов», — комментирует Мария Чащилова, юрист и адвокат «Руси». Она объясняет, что сама супруга едва ли сейчас захочет судиться с ФСИН и требовать найти виновных в том, что произошло, — очень устала.

Тюремная медицина

Собирать справки, сдавать анализы и проходить процедуры (некоторые из них, например, МРТ, платные, а денег у семьи нет) Анжеле помогают сразу несколько общественных организаций. Марина Чукавина, юрист-эксперт МОО «Межрегиональный центр прав человека» в Екатеринбурге, занимается правовой стороной вопроса. Она узнала историю Дениса в январе 2019, когда стала выяснять причины высокой смертности заключенных с ВИЧ в ЛИУ 51 (только за декабрь там скончались шесть человек с ВИЧ-инфекцией).

«Когда Дениса срочно по суду освобождали, нам все говорили: „Бросьте вы его, не занимайтесь — 99 %, что он не выживет, даже не думайте ни о каком лечении“», — рассказывает Марина.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

«Даже если Денис добровольно отказался от терапии, это значит, ему никто не объяснил всю тяжесть и серьезность его положения. Мы встречали заключенных с ВИЧ, которых годами не обследовали», — говорит правозащитница и показывает ответ на запрос от ГУФСИН, где черным по белому написано: должность врача-инфекциониста в ЛИУ 51 вакантна, работа по подбору кандидатов ведется, а консультативную помощь оказывает главный внештатный специалист по инфекционным болезням и ВИЧ-инфекции.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

«Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета»

В апреле 2019 года ФСИН   представил   последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причем, по их же цифрам, лечение получает лишь каждый второй нуждающийся, а это крайне низкий показатель. Особенно учитывая международные рекомендации «90-90-90», когда 90 % людей, живущих с ВИЧ, знают о своей болезни, 90 % из тех, у кого диагностирован ВИЧ, получают антиретровирусную терапию, и 90 % всех, кто находится на терапии, имеют нулевую вирусную нагрузку.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года   начало самостоятельно   закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Кроме того, региональная ФСИН в комментарии для СПИД.ЦЕНТРа честно признает, что у них не хватает врачей. «Да, у нас есть нехватка кадров, как и в целом по медицине, — комментирует начальник пресс-службы ГУФСИН России по Свердловской области Александр Левченко. — У нас же ситуация усугубляется еще и тем, что многие колонии расположены в удаленных пунктах — Тавде, Сосьве. Например, ЛИУ 58 закрылось потому, что было очень далеко. Остались два учреждения — ЛИУ 51 и ЛИУ 23. И мы взаимодействуем с центрами СПИДа, возим людей на консультации или процедуры, если это необходимо. Хотя это большие затраты для государства. За прошлый год мы свозили таким образом более 400 человек».

В то же время представители ведомства уверяют, что с лекарствами у них все хорошо. По словам зампреда общественного совета при ГУФСИН России по Свердловской области Елены Тищенко, «есть ряд случаев», кода сами осужденные не принимают терапию, а заставить их никто не может — не имеет права. «Кто-то не принимает, потому что у него недостаточно информации о заболевании. А кто-то специально, чтобы только на работу не выходить. Колония — это срез государства, какие проблемы есть у нас в обществе, такие же и в колонии», — добавляет она. Как отмечает юрист «Руси сидящей», на проблемы с медициной в колониях жалуются чаще всего: «Везде плохо с врачами, специалистов нет ни в одном исправительном или лечебно-исправительном учреждении. Препаратов закупают мало и без учета подбора схем под разных людей».

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

На ее практике, заключенные не часто отказываются от терапии, это скорее индивидуальные случаи, впрочем, если их сложить вместе, то цифра будет большой. «Нет единого ответа, почему люди отказываются от лечения, — резюмирует она. — Вероятно, есть и те, кто таким образом «косит» от работы, потому что нельзя по 18—20 часов работать в этих условиях: питание, гигиена, лечение и так далее. Но люди писали мне: препараты вызывают такую сильную слабость, что ходить тяжело. Никто ведь там не подбирает индивидуально терапию, всем назначают одну, а организм у каждого по-разному ее принимает. В условиях лишения свободы и банальный понос — огромная проблема».

Врач-инфекционист Марк Аганин считает, что на здоровье заключенных с ВИЧ негативно влияет и стрессовая ситуация, в которой они оказываются. «Человек против своей воли куда-то попал, его постоянно заставляют что-то делать, — объясняет он. — Неудивительно, что люди склонны преувеличивать и демонизировать тюрьму, мол, меня там уморили. Или другой миф — мне не подошла терапия или „мне ее не подобрали“. Побочные эффекты, к сожалению, бывают, но любая терапия лучше, чем никакой, — это надо объяснять людям».

После освобождения

Для Веры Коваленко, директора фонда «Новая жизнь», которая работает с ФСИН и помогает заключенным с ВИЧ, история Дениса — срез целого пласта проблем. «О том, что у него ВИЧ, Денис знал с 1999 года. Знал и не лечился, то есть никто не мог замотивировать его на прием терапии, — объясняет Коваленко. — Начало этой истории там, в далеком 1999, когда он не смог принять свой диагноз, и никто ему не помог в этом. Получается, что ФСИН уже пожинали плоды этого сбоя. Такие вот „потеряшки“ системы здравоохранения всплывают потом где-нибудь в СИЗО и умирают в колониях».

Она видит выход в создании единой дорожной карты, в которую были бы интегрированы все ведомства и службы. Работа в кооперации смогла бы сократить сбои в логистике и «передаче пациента с рук на руки». Сейчас же эти процедуры занимают слишком много времени, но не у всех оно есть. У Дениса его уже нет. Социальщики из «Новой жизни» сейчас больше остальных помогают Анжеле, например, свозить Дениса на обследование. На первый взгляд, простая, самая банальная помощь, но даже ее некому оказать. Зачастую освобожденные досрочно по состоянию здоровья люди попадают к родным, у которых нет ни денег, ни сил, ни знаний, чтобы помочь.

«Даже если Денис добровольно отказался от терапии, это значит, ему никто не объяснил всю тяжесть и серьезность его положения. Мы встречали заключенных с ВИЧ, которых годами не обследовали»

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Главврач, как и правозащитники, убеждена, что Денису (хоть его и отпустили по Постановлению № 54) надо было ставить группу инвалидности еще там, в заключении, «поскольку для ее оформления необходим большой объем обследований, которые лучше и удобнее было бы сделать до освобождения». В свою очередь это помогло бы со льготами и пакетом социальных и медицинских услуг, которые крайне необходимы людям в тяжелых состояниях.

Но проблема в нормативных актах. Подымова объясняет, что существует Приказ Минздрава № 216, в котором указывается, что ВИЧ является противопоказанием для получения социальных услуг в стационарной форме. Именно поэтому Денис сейчас не может получить койку в соответствующем учреждении. «А признать его нуждающимся в социальном обслуживании мы не можем, пока ВИЧ не будет внесен в ФЗ № 442. Это три документа федерального значения. В них надо внести изменения, чтобы помочь тем, кто может освободиться в тяжелом состоянии без пенсии и пособия, и, возможно, без места, где жить». Как подчеркивает Подымова, в Свердловской области прописана маршрутизация пациентов для лечения в стационаре и уже подготовлен аналогичный проект для паллиативных больных.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.